Familles et aidants : leviers invisibles ou moteurs actifs dans les forums territoriaux ?

L’urgence de reconnaître leur rôle dans le dialogue territorial

L’ancrage territorial des politiques du bien-vieillir passe, depuis plusieurs années, par la multiplication de forums, assises, journées de réflexion et groupes de travail locaux. Face à la complexité croissante des besoins et à la diversité des intervenants, ces forums sont devenus de véritables « places du village » pour échanger, co-construire, repenser l’action sociale et médico-sociale. Mais une question centrale demeure : les familles et les aidants y trouvent-ils réellement une place à la hauteur de leur engagement quotidien ?

On compte plus de 11 millions d’aidants en France selon l’Observatoire BVA – 2023, c’est-à-dire 1 Français sur 6… Parmi eux, plus de 43% accompagnent un proche en situation de perte d’autonomie (Baromètre France Assos Santé 2023). Il est donc difficile d’imaginer que la réflexion territoriale puisse continuer à se construire sans eux. Pourtant, la réalité de leur implication reste contrastée, oscillant entre invités témoins et parties prenantes.

Des forums pensés « pour eux » mais pas toujours « avec eux »

À l’origine, la plupart des forums territoriaux (comme les Forums du Bien Vieillir, les Journées Départementales des Aidants, etc.) se voulaient des espaces d’information et de sensibilisation. La parole des familles y était recherchée, souvent sous forme de témoignages, d’ateliers de partage ou de « cafés aidants ». Mais selon le rapport de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) publié en 2022, « moins d’un tiers des événements territoriaux intègrent de façon structurée et régulière la participation active des familles ou des aidants à la conception et à la gouvernance ».

• 98% des forums incluent au moins une séquence ouverte aux familles et aidants, mais moins de 15% prévoient des dispositifs d’accompagnement pour assurer leur expression (accessibilité, médiation, animation adaptée).
• 80% des familles interrogées par l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) en 2022 estiment que leur participation formelle reste limitée à de l’écoute ou du partage de vécu, sans influence sur la prise de décision.
• Une majorité d’aidants « n’en sont pas » : selon l’Insee (2021), 53% des aidants informels ne se reconnaissent pas dans ce terme et ne s’identifient pas comme acteurs légitimes d’un débat public. Conséquence : une faible représentation de tout l’éventail des situations lors des forums.

Freins et leviers : pourquoi la participation reste-t-elle en demi-teinte ?

Plusieurs obstacles structurels entravent encore la structuration de la participation des aidants et des familles dans ces instances territoriales :

1. Disponibilité et fatigue : L’organisation des forums (en journée, sur de longues plages horaires) s’accorde parfois mal avec le quotidien des aidants, souvent surmenés et avec peu de solutions de répit. D’après le rapport de La Fondation April (2022), 6 aidants sur 10 trouvent qu’il est « très difficile » d’assister à une réunion en présentiel.
2. Parole institutionnelle dominante : Les familles et aidants peinent à se sentir à l’aise face à des professionnels, élus ou experts. Leur expérience de terrain, pourtant précieuse, est souvent banalisée ou perçue comme « affective » et donc moins crédible.
3. Manque d’information et de préparation : Une personne sur deux déclare n’avoir jamais été invitée à un forum territorial, ou ne pas savoir comment y contribuer (source : Enquête Age Platform Europe, 2023).
4. Barrières techniques et linguistiques : la complexité du vocabulaire ou des dispositifs décourage l’expression et la co-construction réelle.

Inversement, les dispositifs qui portent leurs fruits sont ceux qui :

• Prévoyaient des modalités hybrides de participation (visio, relais associatifs, enregistrements à réécouter).
• Dédiaient un temps spécifique à la prise de parole préparée des familles.
• Impliquaient en amont des associations de familles ou d'aidants pour co-concevoir l’ordre du jour.

Quand la parole des familles change les orientations locales : retours d’expérience

Les initiatives valorisant la co-construction avec les familles se multiplient, avec des bénéfices tangibles à la clé.

• A Limoges (Haute-Vienne), le Forum Santé & Dépendance 2023 a abouti à la création d’un comité de familles consultatif rattaché à l’Espace Autonomie Seniors : ce comité a permis d’ajuster l’offre de transports adaptés et le développement de nouveaux ateliers de soutien numérique.
• En Bourgogne-Franche-Comté, la co-organisation du dernier Forum Régional des Aidants par France Alzheimer a conduit à inscrire, dans les conclusions finales, la nécessité de créneaux de formation conjointes "aidés/aidants/professionnels". Plusieurs territoires pilotes expérimentent désormais ce format, plébiscité par 87% des aidants y ayant participé (source : ARS BFC 2023).
• Dans les Bouches-du-Rhône, l’usage d’ateliers « cartographie des besoins » a permis d’identifier la précarité numérique de nombreux aidants. Résultat : le déploiement de permanences numériques adaptées, conçues avec leur aide.

Témoignage d’une aidante, recueilli par l’AFP en mars 2024 : « Quand j’ai pu partager mes difficultés, les professionnels m’ont écoutée… mais c’est quand j’ai rejoint le groupe de préparation du forum que mes idées ont vraiment pesé : on a pu proposer une aide mobilité sur chaque stand d’association, ce qui n’existait pas avant. »

Des outils pour une implication réelle et durable

L’enjeu aujourd’hui n’est plus seulement d’ouvrir la porte, mais de garantir que familles et aidants disposent d’outils pour saisir leur légitimité dans les dynamiques locales.

• Charte ou guide de participation : De plus en plus de forums éditent une charte expliquant les droits, modalités de participation et axes de valorisation de la parole des familles (ex : Charte de la Participation des Familles – Département du Bas-Rhin).
• Formation à la prise de parole en public : Des ateliers sont parfois proposés en amont, pour leur permettre de mieux maîtriser les codes des échanges institutionnels et se sentir légitimes.
• Relais associatifs et ambassadeurs aidants : L’appui d’associations comme l’Association Française des Aidants, GRATH, France Parkinson… dynamise la représentation des profils les plus isolés lors des forums.
• Valorisation de la contribution : Certains territoires proposent désormais un défraiement ou une reconnaissance symbolique (bons d’achat, attestations…).

Des dynamiques collectives à renforcer : perspectives et pistes concrètes

Si la tendance va vers une plus grande inclusion, la vigilance s’impose : il s’agit de veiller à la représentativité réelle (profils, handicap, précarité, ruralité…), mais aussi à ce que les apports issus des forums soient suivis d’effets. Plusieurs pistes font consensus :

• Intégrer systématiquement des représentants de collectifs de familles et d’aidants dans les comités d’organisation des forums (parité avec les professionnels).
• Développer des formats participatifs adaptés (ateliers courts, traitement anonyme des propositions…) et plus accessibles dans leurs horaires, leurs lieux et leur langage.
• Garantir une restitution visible et transparente des apports des familles dans les décisions effectives post-forums (via des comptes-rendus dédiés, des retours d’usage…).
• Soutenir la montée en compétences des familles et aidants sur les enjeux institutionnels via des parcours de formation.

Vers une nouvelle gouvernance locale : familles et aidants, co-acteurs d’innovation

La place des familles et des aidants dans les forums territoriaux ne doit pas rester un angle mort ou un alibi participatif : ils incarnent une richesse d’informations, d’expériences, de solutions concrètes qui permettent aux politiques locales de gagner en pertinence et en pragmatisme. La période de crise sanitaire – qui a vu émerger des collectifs d’aidants hyper-mobilisés, de la vigilance éthique aux innovations « terrain » (soutien par visio, navigation administrative simplifiée…) – l’a illustré avec force.

L’enjeu actuel est donc d’aller plus loin : faire de chaque forum un véritable laboratoire de co-construction, où la parole des familles et des aidants, loin de se limiter à un témoignage sensible, infuse, éclaire et infléchit durablement les choix collectifs. Plus qu’une place, il s’agit aujourd’hui de tendre vers un partage du pouvoir d’agir.

Pour aller plus loin :

• CNSA – Ressources sur la participation et les forums territoriaux
• Association Française des Aidants – Modules d’accompagnement
• France Assos Santé – Baromètres et guides familles